보건타임즈 : 산정 특례 '희귀질환 91개'로 확대, '진단 요양기관' 추가
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2020년01월07일 10시49분
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산정 특례 '희귀질환 91개'로 확대, '진단 요양기관' 추가
건보공단, 새해 1월1일부터 '입원 20%, 외래 30~60%→입원․외래 각 10%' 경감

약 4,700여 명에게 추가로 '의료비 감액' 혜택
극 희귀와 상세 불명 희귀질환자 '의료접근성 향상' 조치

[보건타임즈] 올해 1월1일부터 산정 특례가 원인이 불분명한 데다 고열, 피부발진, 관절통 등 증상을 보이는 염증성 희귀질환 91개(자료 목록/표 참조)에 산정 특례가 확대됐으며 진단 요양기관으로 추가 지정됐다.
산정 특례는 진료비 부담이 높은 희귀 또는 중증 난치질환 등 환자의 본인 부담률을 감액해주는 제도다.

이 조치는 희귀질환자의 의료비 부담을 줄이는 동시에 진단이 어려운 극 희귀와 상세 불명 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위한 것이다.
이로써 희귀질환자의 본인부담률이 산정 특례를 적용하기 전 입원 20%, 외래 30~60%에서 적용 후엔 입원․외래 모두 10% 경감돼 약 1,400명이 감액 혜택을 보게 될 것으로 전망된다.

7일 건강보험공단(이사장 김용익)에 따르면 이번에 확대되는 산정특례 대상 희귀 질환과 진단요양기관으로 지정하는 절차는 이렇다.

산정특례 대상 희귀질환 확대= 산정특례 대상 희귀질환에 성인발병 스틸병 등 91개 질병이 추가된다.
이에 따라 산정 특례를 적용받는 희귀질환은 1,014개로 늘어나며 혜택받는 환자가 26.5만 명에서 약 27만 명으로 증가한다.

건보공단은 환자와 가족, 환우회, 각 질환 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴, 희귀질환관리위원회(질병관리본부)와 산정특례위원회(공단) 심의를 거쳐 희귀질환 산정특례 적용 대상을 확대해왔으며, 특히 지난해부터는 질병명조차 없어 산정 특례혜택을 받지 못하던 '기타 염색체 이상 질환'도 별도의 질환군을 신설, 적용해오고 있다.
지난해 최초로 30개 질환에 산정 특례를 적용했으며 올해 1월부터 22개 질환을 추가하게 된다.
현재 산정 특례를 적용받는 희귀 질환은 52개다.

여기에 일정 소득 기준(기준 중위소득 120%) 미만의 희귀 질환 유병 건강보험 가입자는 의료비 본인 부담을 지원(일부 중증질환 간병비 지원)받는다.

희귀질환 진단요양기관 확대= 극희귀질환, 상세 불명과 기타 염색체 이상 질환을 확진, 산정특례를 등록할 수 있는 '진단요양기관'을 추가로 지정, 운영된다.
이 조치는 진단요양기관을 통해 산정특례 적용대상으로 등록할 수 있는 질환이 지속적으로 증가, 진단의 신속성을 확보하는 동시에 전남, 전북, 충북 등 진단 요양기관이 없는 지역 환자의 불편을 해소하기 위한 것이다.
건보공단은 지난해 12월 희귀 질환 또는 유전자 클리닉을 운영하는 상급종합병원을 대상으로 공모를 통해 7곳을 추가로 지정했으며 올해 1월1일부터 28곳으로 확대했다.

건보공단 관계자는 "앞으로 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환에 산정 특례를 적용, 확대함으로써 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단 요양기관을 늘리는 등 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 계속 노력해나가겠다"고 밝혔다.

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조현진 (bktimes@naver.com) 기자 
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