보건타임즈 : 한독, 부신백질이영양증 환우회에 ‘로렌조 오일’ 전달

사진) 왼쪽부터 부신백질이영양증 환우회 배순태 회장, ㈜한독 신사업추진실 장희현 상무

[보건타임즈] 한독(회장 김영진)이 역삼동 한독 본사에서 희귀난치성질환, 부신백질이영양증(ALD) 환우회(회장 배순태)에 특수의료용도식품, ‘로렌조 오일’을 전달했다.

‘로렌조 오일’ 병으로 불리기도 하는 부신백질이영양증은 긴사슬지방산이 분해되지 못하고 세포에 쌓이는 병이다.

이로 인해 뇌에 염증이 생기고 시력 청력 상실, 전신마비 등의 증상을 동반해 사망에 이르게 한다. 국내에는 약 50여 명의 환자가 있다.

현재까지 부신백질이영양증에 대한 명확한 치료법이 없는 상황이며 ‘로렌조 오일’이 식이요법으로 신경세포를 파괴하는 긴사슬지방산의 생성을 억제하는 데 일부 효과가 있는 것으로 알려져 있다.

한독은 작년 11월 14일부터 올해 1월까지 부신백질이영양증 환우회와 행복한재단과 함께 네이버 해피빈에서 ‘로렌조 오일’ 구입 비용 마련을 위한 크라우드 펀딩을 진행했다. 한독은 펀딩 금액만큼 매칭그랜트로 ‘로렌조 오일’을 기부하기로 했다. 펀딩에는 총 2,441명이 참여했으며 초기 목표액인 500만원을 초과해 총 800만원을 모금할 만큼 많은 사람들의 관심을 받았다.

한독은 매칭그랜트에 추가로 ‘로렌조 오일’을 기부하기로 결정하면서 펀딩 모금액 포함, 총 1,800만원 상당의 ‘로렌조 오일’을 환우회에 전달할 수 있게 됐다.

부신백질이영양증 환우회 배순태 회장은 “지난해 ‘로렌조 오일’ 지원이 끊겨 환우들이 경제적으로 많은 어려움이 있었는데, 많은 분들의 따뜻한 관심과 사랑이 환우들에게 큰 희망이 될 수 있었다”라며 “국내에서는 아직 ‘로렌조 오일’을 살 때 정부 지원을 받을 수 없는데 치료제가 개발되기 전까지만이라도 ‘로렌조 오일’ 구입 비용을 지원 받을 수 있길 간절히 희망한다”라고 말했다.

한독 신사업추진실 장희현 상무는 “해피빈에서 모금한 돈은 ‘로렌조 오일’ 한 방울 한 방울을 병에 담듯 네티즌들이 200원, 300원씩 적은 돈을 기부해 마련한 소중한 돈으로, 이번에 환우회에 전달되는 ‘로렌조 오일’은 세상에서 가장 아름다운 오일이라 할 수 있다”라며 “이번 기부를 통해 부신백질이영양증 환자들에게 작은 보탬이 되길 바라며 많은 사람이 희귀질환으로 고통받는 환자들에게 관심을 가져주길 바란다”고 말했다.

‘로렌조 오일’은 부신백질이영양증에 걸린 아들 ‘로렌조’를 살리기 위해 의학적 지식이 전혀 없던 부모가 직접 개발한 특수의료용도 식품이다. 이들 부부의 감동스토리는 지난 1992년 영화화해 ‘로렌조 오일’이란 영화로 개봉되기도 했다.

배순태 회장은 부신백질이영양증으로 첫째 아들을 잃었다. 이후 둘째 아들까지 같은 병에 걸리자 배순태 회장은 ‘로렌조 오일’이 국내에 정식 수입되기 전부터 ‘로렌조 오일’을 국내에 들여와 둘째에게 먹이기 시작했다. 현재 둘째 아들은 침대에 누워있을 수밖에 없지만 23년이 지난 지금까지 살아있다.

배순태 회장은 환우회를 조직해 부신백질이영양증 환우들을 위해 최신 정보 공유 및 상담을 해주고 있다. 또, ‘로렌조 오일’ 구입 비용을 지원 받을 수 있도록 정부에 지속적으로 건의하는 등 부신백질이영양증 환자들을 위한 노력을 계속하고 있다.