보건타임즈 : 올해 희귀·난치성질환 98종에 의료비 지원

보건복지부, 희귀·난치성질환자 의료비지원사업 늘려

이달부터 의료비를 지원할 희귀·난치성질환이 98종으로 늘어난다.
이에 따라 이달부터 의료비를 지원할 희귀질환대상에 원발성 폐성, 고혈압 등 9종이 추가되며 간병비도 확대된다.

13일 보건복지부는 희귀·난치성질환자들에게 건강보험 급여에서 본인부담할 의료비 등을 지원하는 ‘희귀·난치성질환자 의료비 지원사업' 대상 질환군을 지나해 89종에서 3월부터 98종(참조)으로 확대한다고 밝혔다.

보건복지부는 2001년부터 부담하는 희귀·난치성 질환 환자들의 고액 의료비를 덜어주기 위한 일환으로 지원대상질병을 2001년 4종 →2002년 6종 → 2003년 8종 → 2004년 11종 → 2005년 71종 → 2006년 89종으로 넓혀가며 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업을 시행해왔다.

지원 대상자는 의료급여 2종 수급권자와 소득·재산기준에 비해 본인부담의 의료비가 과중한 건강보험가입자이며 질환별로 본인부담금 발생액에 따라 기준과 달리 적용된다.

올해는 3월부터 에반스 증후군, 노년 황반변성(삼출성), 원발성 폐성 고혈압 등을 새로 추가해 총 98종의 질환군에 의료비를 지원하게 돼 2006년보다 9종이 늘어나 총 사업예산은 782억원 규모(국비 50%:지방비 50%)로 지난해 2op 이른다. (국비 50%:지방비 50%)

또 간병비는 지원대상질환 중 간병부담이 큰 근육병·다발성경화증·유전성운동실조증·뮤코다당증·부신백질영양장애 등 5종 질환자로 지체장애 또는 뇌병변장애 1급 대상자에게만 월 20만원에서 30만원으로 인상, 지급된다.

단 소득·재산조사 면제 특례를 받는 중증 근육병 환자가 호흡보조기를 필요로 하면 간병비는 빼고 대여료만 지원한다.

지원신청은 해당 희귀·난치성질환자의 거주지 관할 시·군·구 보건소로 접수하면 되며, 대상자로 선정되면 등록 신청일부터 발생한 의료비 중 요양급여에 해당하는 본인부담금 전액과 간병비, 호흡보조기(산소호흡기) 대여료 등 비급여 항목의 일부를 지원받을 수 있다.

※ 자세한 내용은
- 보건복지부 희귀·난치 정보망: http://rare.mohw.go.kr
- 질병관리본부 희귀·난치성질환센터: http://helpline.cdc.go.kr